Nour est aujourd’hui âgée de 4 ans et 1/2. Elle marche depuis ses 3 ans, elle ne parle pas mais commence à signer en makaton.
Nour a eu un parcours compliqué les 3 premières années de sa vie avec plusieurs hospitalisations à l’hôpital et à domicile.
Elle a eu de grosses difficultés respiratoires et alimentaires. Sur le plan alimentaire, Nour était en dénutrition sévère, on lui a placé une sonde naso-gastrique plusieurs mois. Un beau jour de novembre, en vacances chez mamie, Nour s’est mise à manger. Depuis, elle mange de tout et toute seule.
Nour a été prise en charge très rapidement au CAMSP de Colombes par une équipe formidable, ce qui lui a permis d’évoluer énormément sur le plan moteur.
Elle est scolarisée dans un IEM depuis septembre 2017, la prise en charge est exceptionnelle, Nour y a fait beaucoup de progrès, elle y fait même de l’escalade.
Je me rappellerai toujours le jour du diagnostic, la souffrance et la violence des mots, sauf que nos enfants sont capables du meilleur et que les médecins ne sont pas Dieu.
J’ai longtemps cru que nous ne serions plus jamais heureux sauf que nous sommes heureux mais différemment, car oui ma fille porte des couches, oui elle ne parle pas, elle n’est pas invitée aux anniversaires ou chez les copines, elle peut parfois se montrer capricieuse ou en colère, mais elle est pleine d’énergie, de joie et de sourires.
C’est une merveilleuse petite fille, un beau modèle de courage, qui nous a appris le véritable sens de la vie.
